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迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代:中国地中海贫血防治蓝皮书 :

北京京妍公益基金会；北京大学儿童青少年卫生研究所 / 中国社会出版社 / 2025-06 / 其他

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图书 > 医药卫生
迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代:中国地中海贫血防治蓝皮书 :
作者: 北京京妍公益基金会；北京大学儿童青少年卫生研究所

出版社: 中国社会出版社

出版时间: 2025-06

版次: 1

ISBN: 9787508771984

装帧: 其他

开本: 16开
目录：

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总报告迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代
一、开启“趋零”地贫对建设健康中国实现人口高质量发展意义重大 003
二、政府引导，多方合力推进地贫预防与诊疗 005
三、当前地贫防控制度机制存在不足健康均衡发展挑战依然存在 012
四、迈向“趋零”地贫综合防治新时代 019

调研篇中国地中海贫血防控策略研究报告
第一章地中海贫血防控策略研究：目标与方法论 033
一、调研背景与意义 033
二、调研方法与数据来源 035
第二章中国地中海贫血现状需要关注 039
一、我国大陆地贫基因携带与地域分布 039
二、疾病负担视角下的社会经济影响 042
三、地贫移植与早期筛查的成本效益各有侧重 045
四、中国地贫患儿及其家庭基本情况 048
五、本章小结 055
第三章重症地中海贫血严重危害儿童生命健康 056
一、地贫发病机制 056
二、地贫带来的身体与心理危害 057
三、本章小结 065
第四章中国重症地中海贫血筛诊治需要加强 067
一、筛查诊断现状与挑战 067
二、治疗现状与存在问题 071
三、治疗费用报销与家庭经济压力 079
四、本章小结 089
第五章地中海贫血防控实践经验分析借鉴 091
一、国外地贫防控实践与做法 092
二、中国地贫防控策略与示范案例 096
三、中外地贫防控管理策略启示 116
第六章我国地中海贫血防控策略建议 133
策略一、综合防控方案与基层服务能力提升 134
策略二、公众教育与社会宣传 136
策略三、优化筛查与诊治体系 138
策略四、关注特殊患者群体 142
策略五、血液资源管理与创新治疗 143
策略六、完善患者救助与保障体系 145

案例篇
北京京妍公益基金会筑爱地贫行动 149
一、项目简介 149
二、项目目标 149
三、项目内容及成效 150
四、“零地贫计划” 153
五、影响力 154
深圳市儿童医院医务社工服务实践简介 155
一、项目管理 155
二、个案管理 156
三、服务案例——以地中海贫血救助项目为例 158
四、总结 159
聚力赋能，提升医疗“暖”实力——湖南省儿童医院医务社工服务经验分享 160
一、用心成就善行，做医疗服务的“咨询者” 160
二、责任尽职成事，做社会资源的“链接者” 161
三、人文赋予温度，做呵护情绪的“支持者” 161
为异地就医的大病患儿提供一处爱的港湾 163
一、社会影响与成效 167
二、未来展望 168

附录

致谢 183

内容摘要
　　《迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代：中国地中海贫血防治蓝皮书：2024》是一部聚焦地中海贫血（简称“地贫”）防控的综合性报告，旨在总结我国地贫防治工作的成就与挑战，提出未来防治战略。全书分为总报告、调研篇和案例篇三部分，系统梳理了地贫的现状、危害、防控策略及社会实践中取得的经验。　
　　总报告部分回顾了我国地贫防治工作的历程，指出自2020年以来，地贫防治工作进入了加速发展阶段。政府政策的支持、技术的进步以及社会各界的积极参与，为地贫防控提供了重要保障。然而，全国性防控体系尚未完全建立、医疗资源分布不均、治疗费用高昂等问题仍需解决。报告提出以“趋零”为目标的综合防治新战略，即通过科学手段减少地贫患儿的出生，提升诊疗水平，逐步实现重度地贫患儿的“零”出生，并为现存患者提供精准治疗，改善其生存质量。　
　　调研篇通过对我国地贫现状的深入分析，揭示了地贫对儿童健康和社会经济的严重影响。报告指出，地贫不仅威胁患者的生命健康，还给家庭和社会带来沉重的经济和情感负担。调研还总结了国内外地贫防控的经验，提出了包括优化筛查体系、加强公众教育、完善救助保障体系等在内的防控策略建议。　
　　案例篇精选了多个具有代表性的实践案例，展示了社会各界在地贫防控中的积极贡献。这些案例涵盖了公益基金会的救助行动、医院的医务社工服务以及社会资源的整合创新，为地贫防控提供了可借鉴的实践经验。　
　　《迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代：中国地中海贫血防治蓝皮书：2024》不仅是对过去地贫防控成就的总结，更是对未来防控行动的倡议。通过多方合力，推动地贫防控工作迈向新阶段，为实现“健康中国”目标贡献力量。

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