阿尔茨海默病先生的妻子普通图书/文学蓝江新星 9787513352505

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作者: 蓝江
出版社: 新星
ISBN: 9787513352505

出版时间: 2023-11
装帧: 平装
开本: 其他

作者: 蓝江
出版社: 新星

ISBN: 9787513352505
出版时间: 2023-11

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文学

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作者简介
蓝江，上海人，祖籍浙江奉化。1969年赴内蒙古自治区插队落户，1976年毕业于内蒙古师范学院英语专业，从事英语教育。1986年求学美国，1993年获教育技术（InstructionalTechnology）博士学位后，辗转于美国东南西北，曾任IT管理人员，多所大学终身教授，及多个美国教育组织董事会成员。2011年辞职，定居美国西雅图。
著有多篇学术论文，本书为第一部非学术作品，英文版（WellSpouse:Love,Resilience,andAlzheimer’s）2020年9月在美国出版。

目录
前言 / 1
1 确诊 / 5
2 家，甜美的家 / 15
3 偷东西的人 / 29
4 女王和酷儿 / 37
5 鸟有巢 / 54
6 厕所礼仪 / 75
7 最后的舞蹈 / 85
8 环游世界 / 100
9 离她而去 / 127
10 蒙蒂塞洛 / 139
11 另一个女人 / 149
12 失乐园 / 166
13 天呐！天呐！！天呐！！！ / 178
14 家人、朋友、陌生人 / 200
15 蜜蜜的故事 / 228
16 欢欢的故事 / 238
17 更美好的天使 / 253
18 重访温泉城 / 269
19 亲爱的，你在哪里？ / 281
20 下弦月 / 297
后记 / 309
致谢 / 319

内容摘要
这是一本记录了九年婚姻时光的书，这段时光是阿尔茨海默病患者的妻子的九年。
阿尔茨海默病，这是一个残酷的诊断，它预示了一个漫长而痛苦的过程。这个诊断是一个诅咒，不仅病人自己，还有病人的家人和朋友，都将沦为“受害者”。他们将被迫目睹病人的病情日趋恶化，被迫目睹爱人在痛苦中挣扎却无能为力，同时，他们还要承担起越来越沉重的照护责任。
作者蓝江是美国一所大学的教授，某天在大学担任董事会顾问的丈夫克拉德被确诊患上阿尔茨海默病。在此后九年对丈夫的照护生活中，她用爱作支撑，用智慧找方向，用温柔和幽默面对未知，以她“中西并用”的独特方式拥抱生活，在严峻环境中顽强挣扎，最终找到一条适合自己的照护之路。

主编推荐
1、 “阿尔茨海默病”，并不让人陌生，它可能被叫作“老年痴呆”，被叫作“失智症”，它出现在很多人的人际关系网中。阿尔茨海默病，已不是个小众疾病，它被越来越多的人发现、了解和重视。这本书记录的只是众多患者之一的克拉德的生活，记录者则是照护他九年的妻子蓝江。从生活化的讲述中，我们能够了解疾病本身，也更能从照护者的角度去理解病人；2、罹患疾病、失去亲人是本书的底色，但作者蓝江说“这是一个学会在悲伤的时候寻找爱和微笑，在情感和精神上不断成长”的过程。她用积极幽默的态度和乐观豁达的心态向读者传递能量，用自由、乐观、洒脱、坚强影响读到这本书的人；3、作者定居美国，九年的照护生活中她先后选择了独自照料，聘请护工，寻求专业机构帮助以及临终关怀介入等方式，对中国读者来说，从中可以了解到国外照护失智患者的设施、制度等情况。

精彩内容
3偷东西的人小偷的头号规则是，没有什么东西因为太小而不值得去偷。
——吉米?布雷斯林（1928—2017），美国作家2004年春，达拉斯又迎来春暖花开的一年。“小牧场”家门前两棵不结果实的梨树上，小小的白花再次覆盖了整个树冠，形成两个近乎完美的巨大白球。花瓣纤细、柔弱，短暂盛开之后，像纷纷飘落的雪花，在树下铺了一张雪白的毡毯；一阵微风掠过，毡毯瞬间被撕裂了。
和春天一起来的是屋子里的东西陆续“失踪”，先是裁纸刀、剪刀、眼镜一类小东西，之后是散落在房子各处的小纪念品，一个有着几何图案的意大利玻璃镇纸、一个有着蓝色和金色圆圈的土耳其“邪恶之眼”小瓷盘、一个雕刻着精致的鸟儿和菊花的中国玉雕，还有一个记不得来自何处，据说拥有愈合伤口神奇力量的水晶球……甚至一些锅碗瓢盆也不见了踪影。
是谁拿走了这些东西？丰满的清洁女工？瘦弱的水管工？还是表情严肃的灭虫工？是那个笑嘻嘻的家具送货员？还是前几天进来上过厕所的满头大汗的游泳池维护工？或许是那些蹦蹦跳跳的邻居家的孩子，他们在我们的游泳池里嬉闹过后进来洗澡时，好奇心把他们引入歧途？
无穷无尽的可能性，每个人都是嫌疑人。
经过一番精明的逻辑推理，我得出结论，最有可能的罪魁祸首非他莫属，就是我亲爱的丈夫。
“克拉德，你看到我的丝巾了吗？那条你最后一次去泰国时在曼谷的吉姆?汤普森丝绸商店为我买的？”“它看起来像什么？”“它看起来像一条丝巾。”它看起来真的像一条丝巾。
“亲爱的，你知道我的意思。”他既没有看到他的问题的滑稽之处，也没有意识到我回答中的幽默感，“你把它放在哪了？”“我想我昨天回家时把它搭在早餐桌旁的椅子背上了。”“亲爱的，别担心，一定在家里的什么地方。我来帮你找。”他听起来很认真也很无辜。
我们搜索了主卧室的壁橱、大厅的壁橱，和其他卧室的壁橱；我们查看了浴室的门、书房的门、客厅的门，和其他可以挂丝巾的门；我们寻找了门厅、厨房、储藏室、车库和汽车的内部；我甚至趴在地上查看了床、沙发、梳妆台、箱子和任何一个一条丝巾可能会自愿或非自愿地藏到底下去的家具，以及任何一个合情合理或不合情理的头脑，可能会将一条丝巾放在那里的地方。
没有丝巾。
“你会把它留在办公室里吗？有人可能会把它拿走吗？”现在他听起来有些担心了。
“克拉德，你有没有看见我的丝巾？是你把它收起来了吗？”我经常心不在焉，杂乱无章，随手把东西乱丢在家里的任何地方。外出时，也常丢三落四。克拉德习惯把我乱扔的衣服挂起来，他喜欢家里整洁有秩序；我喜欢他把我的衣服挂起来，保持家里的整洁有秩序。他弥补了我的不足，可那都是在他“头脑进水”之前的事。
他在记忆中搜索了一会儿，仍然一无所获。“没有，我没有。”“我确信把它放在厨房的椅背上了，家里只有你和我两个人。”我理性地判断。
从道理上讲，我理解在克拉德被阿尔茨海默病损伤的头脑中，他所有怪诞的行为在他看来都是必要的。引用美国电影导演塞缪尔?富勒的话，“做一个妓女并不意味着邪恶；扒手，甚至小偷也一样，他们总是认为他们所做的事是有必要的。”然而，对我这样一个头脑健康的人来说，接受病患配偶由于生病而产生的非理性、非逻辑思维，并不等于排除自己的合理推论。理性思维不是一个说关就可以关掉的电灯开关，健康配偶的理性本能会使我产生竭力保持正常思维和行为的欲望，使我总想把事情“做对头”。
“克拉德，你为什么把煎锅放在衣服抽屉里？你知道这不是它该待的地方。你这样做的时候，到底在想些什么？”“这不是我干的，你知道我没有。”“家里只有我们两个人。如果不是你干的，你认为是我干的吗？”“我不知道，别人也可能会这样做的。”克拉德困惑地盯着占据抽屉大部分空间的油腻煎锅，它不合时宜地躺在他那堆洁白的纯棉内裤上面。
“谁是别人？我上班后，还有人来过家里吗？”“我不知道。有可能会有别人来过，我想你认识他们中的一些人。”克拉德曾经是一个非常出色的演说家。在高中时，他曾是辩论团的成员，教练说他的声音和美国著名演员吉米?斯图尔特的声音很像。他在曼哈顿的巴鲁克大学当校长期间，因为大学没有礼堂，每年的毕业典礼都在卡内基音乐厅里举行。他在那里发表了多次毕业演讲，他用那酷似吉米?斯图尔特般的声音慷慨陈词，总是能够令人信服，而且大多数时候合乎逻辑。
“但是，是谁呢？谁会来我们家拿我们的东西？你说的话合乎逻辑吗？”我不准备屈服于歪理。
“那、那些……人。”他当然叫不出任何名字。
“你知道我不会这样做的。”克拉德自我辩解。“亲爱的，你对我不满吗？为什么出了事总是我的错呢？”我听出他声音中带着受到伤害的感觉。
***理性和非理性的世界经常处于战争状态。对于没有认知障碍的人，理所当然地，大脑会产生理性的思想和论点，会按照逻辑运行得出结论。理性占据主导位置的健康大脑，对阿尔茨海默病患者的非理性论点或行为的接受，往往是个很纠结的过程，需要健康配偶有意识地扭曲自己的理性思维，对正在发生的事情学会换位思考。在我成为照护者的初期，迫使自己的理性让位给非理性的挣扎过程，常常使我产生挫败、沮丧、疲惫、内疚，甚至愤怒的情绪。
大卫?申克在他的著作《遗忘：阿尔茨海默病》中记录了好几个健康配偶所经历的挣扎和转变的例子。一个名为N.B.的人说：“我苦苦地为保持自己的诚实而努力。”他列举患病的妻子“捏造”出来的种种臆想中的危机，她坚信不疑那一切正在发生。他左思右想，最后说：“我找不到任何理由告诉她，她有一个可怕的不可治愈的退化性疾病，是这个疾病让她感觉到种种不存在的危机……对她说出这些真相可能会使我感觉痛快，但她需要的是安慰和安全感，而不是真相。”最终，我也学会不再以“倒摸羽毛”的方式据理力争了；相反，我调整自己，融入了阿尔茨海默病患者奇异的思维世界，在那里，幻觉和扭曲取代了现实。我的转变需要时间、耐心和坚持，但最重要的是我有意识地努力。渐渐地，我的生活方式发生了转变，大多数时候，我能够平静地面对混乱，甚至坦然地笑对克拉德那个荒谬的世界，那个已被我们共有的世界。
一个星期六的早晨，我帮助克拉德整理他的档案柜，在此之前我从来不动他的档案柜。打开之后，我发现了他的“赃物”藏匿点。在抽屉里，我不仅发现了吉姆?汤普森丝巾，还发现了裁纸刀、剪刀、几副眼镜、意大利玻璃镇纸、土耳其“邪恶之眼”、中国玉雕，和不知从何而来的水晶球等。
多年来，在我们的垃圾桶里发现的东西包括眼镜、手机、电视遥控器和钥匙，床底下出现了报纸和书籍，梳妆台抽屉里面有盘子……噢，还有，克拉德的口袋！
经常出现在里面的东西包括袜子，有或没有它们的伴侣（单只的或成双的）；纸巾，干净的或略微使用过的；脏兮兮的抹布；未付的账单、未开封的邀请函、没有回的电话留言单以及一些信件。令我惊愕的是，有些信是寄给邻居的，显然，是他从邻居的邮箱里“偷”来的。有时我会高兴地看到几张等着兑现的支票。
克拉德的“偷窃”行为持续了几年。要说服克拉德这些不是他的东西，“偷”别人的东西是不对的，是完全徒劳的，他不会承认自己有不当行为。在他的头脑里，他之所以做这些事，是因为这些事有必要做，而他完全是诚实的！
***克拉德确诊后的第四年，2006年春天的一个下午，我美丽的女友唐娜和她的新男友肯尼，一个高大英俊，衣着精致的汽车推销员，来我们在大学公园城的新家看望我们。“芭比娃娃和肯尼”，我这样戏称他们。
我们在客厅里聊天，克拉德也和我们坐在一起，静静地听着，试图理解大家在讲些什么。谈话正在进行中，肯尼站起身来，走到克拉德身边，问道：“克拉德，我能借用一下你的手机吗？”“当然啦。”克拉德说，他在口袋里摸索了一会儿，掏出手机递给肯尼。
“为什么你要借他的手机？”我很困惑。
帅哥肯尼不是有自己的手机吗？为什么不借他的芭比娃娃的或我的？
“谢谢你。”肯尼从克拉德手中接过手机，不慌不忙地微笑着举给我看。
帅哥肯尼手中握着的，是他自己的手机！

媒体评论
这是一个用温柔、幽默和对人生的深刻理解来讲述的优雅、细腻、感人的爱情故事。这显然出自一个以敏锐、无私、忠诚、慷慨和独特的方式去充分拥抱生活的人。蓝江是一个出色的作家和故事叙述者。——Gar LaSalle，医学博士, 屡获殊荣的西雅图作家作者蓝江揭示了即便生活被照顾患有阿尔茨海默病的丈夫所流的眼泪浇灌，但爱情依然像绽开的莲花一样生长的秘密。如果你所关爱的人患有阿尔茨海默病，你应该读这本书。 ——Julie Schwartz Gottman，博士，戈特曼研究所（The Gottman Institute）所长一本精致的抒情回忆录，讲述了一位杰出的丈夫被诊断为患有毁灭性的阿尔茨海默病的往事。它引人入胜，悲伤，风趣，充满爱，是一本令人心满意足的读物。 ——Priscilla Long，作家
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