中国农村地区残疾儿童早期干预的困境与发展：早期干预联结系统建构的初步探索苏雪云华东师大 9787576032192

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作者: 苏雪云
出版社: 华东师大
ISBN: 9787576032192

出版时间: 2023-02
装帧: 平装
开本: 其他

作者: 苏雪云
出版社: 华东师大

ISBN: 9787576032192
出版时间: 2023-02

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前言

自序
“幼有所育、学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居、弱有所扶”，是习近平总书记和党关切的民生大事。我们时常把儿童叫作最柔软的群体，在这个群体中，还有一类特别弱势且容易被忽略的群体，那就是残疾儿童群体，而农村地区的残疾儿童/个体和家庭在实现这七个大主题的民生大事的过程中遇到的困难更大。国家和政府对于残疾儿童和弱势群体的社会支持和社会保障服务体系的完备程度，恰恰是衡量一个社会进步的标志之一，也恰恰最能体现社会主义优越性，并且，我们可以看到，上述七件民生大事中有四件都与农村地区的残疾儿童的权益息息相关。
首先要感谢博山和嘉兴两个试验区所有的参与人员，淄博市博山区特殊教育中心学校的尹连春校长和魏红芹老师，浙江嘉兴残疾人教育工疗康复中心的陈雪娟老师，嘉兴阳光乐园的徐恋，嘉兴妇幼保健院的李晶主任和沈根美医生等，以及参与课题个案追踪和数据采集的李银花、文宇云、葛佳佳、梁乐琳、彭晓梅、陈昕慧、朱霖丽、罗玉清、陈一凡、程梦芸等，还有为项目提供督导支持的王和平老师、解慧超博士、丁雨婷……来自各个部门参与访谈和个案追踪的管理者、教师们，特别感谢所有参与项目研究的孩子们和家长们。
课题组成员十几年来一直致力于为自闭谱系障碍儿童和各类发展障碍儿童及其家庭提供高质量的早期干预和有效的家庭指导，在这个过程里，接触了很多来自农村地区的残疾儿童家庭，为他们艰难寻找“康复“和“治愈”之道的路上，遇到的种种艰辛而揪心，有的自闭症儿童家庭早期尝试过各种“疗法”，卖掉两套房、花光存款，父母辞职到异地干预，但儿童11岁依旧无法自我照料，且出现精神分裂的症状，在马路上脱光衣服，到处乱跑等，一家人不堪重负……他们中有的孩子两岁多就在省会城市的康复机构进行干预，干预认知和语言，但孩子却没有发展出任何有效的社交和沟通技能，甚至生活也不能自理……而最令人揪心的是，这并不是单一的个案。我们意识到，作为研究者，除了关注每一个残疾儿童个体，我们也许也要关注一下儿童早期干预的整个发展生态系统，也要为此尝试做一些努力。
我们也一直相信研究应该是有温度的，我们希望开展研究的同时可以为这些家庭提供高质量的服务，并探索为更多的家长提供支持的可行路径。因此我们申报了此课题，申报成功，也是反映了社会对于残疾的观念已经越来越进步，越来越多的人（包括家长和公众）意识到应该为特殊（残疾）婴幼儿争取更高质量的早期干预，而且应该越早开始越好！众多脑科学研究都证实了大脑早期具有可塑性，且积极的具有回应性的互动会促进婴幼儿大脑的发育。
课题开展的过程中得到了很多家长、特教教师、妇幼保健系统的医生、残联的工作人员等的大力协助，在嘉兴和博山两个试验区，也得到了很多的帮助和支持，但课题组也遇到了很多挑战和困难，很多是预料之中的，整个团队也合力去面对和寻找解决的方法。早期干预不仅仅是为一个残疾儿童或者一个残疾儿童家庭提供服务，早期干预更需要的是一个从早期筛查到诊断评估到教育干预到发展监测体系化的服务系统，包括家长能获得科学专业持续的多学科服务和指导。
这里想分享两个课题开展中的故事：
第一个故事，项目最初报名的过程中，妇幼保健院推荐了一名38个月脑瘫的男孩，因为常年躺在床上，他的身形大概只有一岁多孩童的样子，没有一句口语，不能自主进食，经过评估，他的大运动能力只有3个月龄的发展水平，头部抬起来也要费吃奶的力气，更无法翻身等，但这个孩子有着甜甜的笑容和一双明亮的眼睛，从专业经验和直觉判断，我们知道这个孩子的认知和智力很可能是正常的。他由奶奶照顾，每周一次父亲会去村里接上他们，来回开车5个小时，到市区进行15—20分钟的物理治疗，我们访谈和现场评估了两次，大概总计5—6个小时，也对孩子有了更深的了解，团队还为了这个孩子，专程从上海邀请了有医学背景和专门研究脑瘫儿童早期康复的专家到嘉兴，为孩子进行额外的运动评估，我们也踌躇满志地希望能为这个可爱的孩子做一些努力，来促进他的发展。当我们做好了个别化服务方案的时候，孩子父亲却说他没有办法参与后续的服务，他说孩子奶奶没有微信，而他工作很忙，没有时间执行我们给予的在家庭中开展的一些干预活动，而且他唯一的目标就是希望孩子能走路，其他的他没有考虑，另外他只需要有人能上门给孩子干预，并不需要家长指导，他也没空实施，因此要退出项目。项目负责人跟这位父亲沟通了三个多小时，直到深夜一点多，父亲依然表示自己没有时间参与……负责人那天哭了很久，深感无力，到现在也一直记得这个男孩，他抬头都很困难，也没有任何语言，但他第二次见到我们的时候，会努力主动抬起头，努力挥动他的手臂，对着我们露出天真的微笑，仿佛在说，你们好，我记得你们，上次陪我玩了很久很开心……因为他日常的生活状态，就是躺在农村奶奶家的床上，基本上没有人跟他说话，也没有人跟他做一些互动，奶奶照料他日常的饮食起居已经非常辛苦……
第二个故事，也是一个小男孩（残疾婴幼儿男孩比例比较高），进入项目的时候只有一岁一个月，患有罕见的心面皮肤综合征
又称非对称性哭泣面容、先天性嘴角降肌发育不良综合征。1969年，凯勒（Cayler）发现本征患者常伴有心血管畸形，其特征为嘴角降肌发育不良或缺失而导致患者哭泣时两侧下唇不对称。，他的妈妈情绪也非常沮丧，养育这个孩子对她而言，充满挑战和压力，从喂食到日常照料都特别费心，即便这已经是家中的第二个孩子。我们团队入户指导的时候，给妈妈示范如何结合家庭环境里的物品，关注孩子的兴趣点，来激发孩子自己站立、学习操弄玩具、模仿发音……同时个案的服务协调人为家长寻找英文资料并翻译好给妈妈，由于妈妈自己的精神压力很大，一开始很少回应，到后续慢慢开始主动沟通和提问，妈妈的状态也开始放松，孩子也在一天一天进步，服务协调人也从失落迷茫渐渐找到了与家庭携手努力的途径和信心（在第七章第三节我们分享了这位服务协调人的心路感受）……记得为期一年的以个案家庭为中心的协作指导结束后，我们到试验区进行了一次家长座谈，小家伙跟妈妈一起来了，妈妈吃好饭，孩子饿了，妈妈去给他泡奶洗奶瓶等，我把孩子抱在怀里，他想找妈妈，我于是抱着他站在妈妈旁边，然后给他描述妈妈的行为，“妈妈在洗奶瓶，妈妈在加奶……妈妈马上好了……”然后当妈妈准备好了，伸手来抱他的时候，我没有立刻把孩子递给妈妈，而是继续说，“妈妈在哪里啊？”孩子急切地伸出双手，朝向妈妈，他是如此着急，然后他居然第一次喊了一声，“妈妈！”在场的医生、园长、我们团队的成员都热泪盈眶，妈妈也特别开心地说，“天哪，原来你会喊妈妈啊！”最后合影的时候，这个男孩在妈妈的怀里，用他的小手模仿我们的动作比出了一个胜利的手势。
真的特别感谢课题组的全部成员和试验区的医生、各位老师们的参与，还有14组家庭一年的积极投入，开展这项研究的最终理想也许是：未来有一天，残疾婴幼儿可以从一开始就获得基本的早期康复干预服务，可以无缝衔接新生儿筛查，早期发现，由医疗卫生系统介入进行医学治疗，同时能有个案服务协调人提供个案管理，为家庭提供专业的讯息，帮助家庭获得经济补助和专业支持，同时家长可以获得心理支持和家庭指导，在日常环境里促进儿童作为“一个完整的人”的各项技能，除了缺陷补偿，也关注孩子的自我概念和社会性发展，真的好希望第一位脑瘫的男孩，可以像今年新闻里报道的那位脑瘫的青年一样，有机会享受正规教育，可以借助轮椅独立移动，拥有自己的辅助沟通设备进行沟通和学习。
我们坚信这不是梦，也不是过于理想主义的“宏图”，借助科学系统的具有联结系统功能的工具，也基于地方政府的重视和敢于作为，有一天，在农村地区的残疾儿童，也可以通过系统的早期干预，通过部门之间的协作，预防次生障碍，改善已有的障碍，“幼有所育、学有所教、病有所医、弱有所扶”，充分享受社会主义制度的优越性，也通过对于家庭的指导和社区资源的建构，改善孩子的发展生态系统，使得这个孩子获得丰富的早期经验和科学的教育干预，未来有机会可以成为自理、自立、自尊的个体，也能为社会建设贡献自己的力量，残而不障！

商品简介

0-6岁是儿童发展的关键期，对于有发展风险的高危儿童，以及已经确认有发育障碍或残疾的特殊儿童则更为关键，尽早开展个别化的、符合他们特殊之发展需要的系统专业的早期干预服务，农村地区经济支持单一，残疾人社会保障和服务体系相对最薄弱，按照2006年第二次全国残疾人抽样调查结果，农村残疾儿童占残疾儿童总数的80.13% ，我国政府日益重视农村地区残疾儿童的康复与教育，0-6岁学龄前阶段的研究和早期干预实践都亟待深入和加强。
《中国农村地区残疾儿童早期干预的困境与发展：早期干预联结系统建构的初步探索》为国家社科一般项目“农村地区0-6岁残疾儿童早期干预联结系统研究”的研究成果，关注农村地区0-6岁的残疾儿童及其家庭，在发展生态学的框架下，探索适合我国国情的有效的早期干预联结系统。

作者简介
苏雪云，特殊教育学博士，美国乔治敦大学医学院儿科系儿童与发展研究中心博士后，中国教育学会学前教育专业委员会第二届常务理事，中国学前教育研究会理事，浦江人才计划获得者。主要著作：《超常儿童心理学》（第二版）2016，北京大学出版社，主编《自闭谱系障碍儿童早期干预丛书》2016，北京大学出版社；《婴幼儿早期干预》2016，华东师范大学出版社等。

目录

第一章研究背景／1
第一节问题的提出与研究意义／3
第二节研究的理论基础与总体框架／9
第三节研究的基本思路与研究设计／15第二章国际农村/偏远地区早期干预的历史与发展／27
第一节国际早期干预相关的政策发展／29
第二节国际农村地区0—6岁残疾儿童早期干预研究综述／52
第三节早期干预的研究动态与实践方向／67第三章农村地区0—6岁残疾儿童早期干预政策和系统／75
第一节我国残疾儿童相关政策／77
第二节我国残疾儿童早期干预相关政策／105
第三节农村地区残疾儿童相关政策／116第四章我国农村地区0—6岁残疾儿童早期干预现状／121
第一节早期发现与干预现状调研的研究方法／124
第二节早期发现与干预现状调研的研究结果／127
第三节小结与分析／137第五章我国农村地区0—6岁残疾儿童及家庭早期干预需求与服务质量评价／141
第一节早期干预需求与服务质量评价的研究方法／145
第二节早期干预需求与服务质量评价的研究结果／154
第三节小结与分析／161第六章我国农村地区0—6岁残疾儿童早期干预的本土化经验／167
第一节调研设想和方法／170
第二节嘉兴农村地区的残疾儿童早期干预政策与本土化实践／174
第三节博山农村地区的残疾儿童早期干预政策与实践／190第七章两个试验区的个案研究：以东部地区为例／205
第一节基于发展生态学的早期干预联结系统的模型／207
第二节研究结果：残疾儿童及其家庭的发展／220
第三节服务协调人的反思与发展／231
第四节基于发展生态学的早期干预联结系统的模型的有效性讨论／235
第五节个案家庭早期干预服务计划范例／246第八章中国农村地区0—6岁残疾儿童早期干预联结系统：探索与总结／277
第一节我国农村地区0—6岁残疾儿童早期干预的困境分析／279
第二节早期干预联结系统的必要性和可行性／287
第三节早期干预联结系统的要素和运作模式／294
第四节政策建议、反思与展望／306
【前言】

内容摘要
0-6岁是儿童发展的关键期，对于有发展风险的高危儿童，以及已经确认有发育障碍或残疾的特殊儿童则更为关键，尽早开展个别化的、符合他们特殊之发展需要的系统专业的早期干预服务，农村地区经济支持单一，残疾人社会保障和服务体系相对最薄弱，按照2006年第二次全国残疾人抽样调查结果，农村残疾儿童占残疾儿童总数的80.13%，我国政府日益重视农村地区残疾儿童的康复与教育，0-6岁学龄前阶段的研究和早期干预实践都亟待深入和加强。
本书为国家社科一般项目“农村地区0-6岁残疾儿童早期干预联结系统研究”的研究成果，关注农村地区0-6岁的残疾儿童及其家庭，在发展生态学的框架下，探索适合我国国情的有效的早期干预联结系统。
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