自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事) 9787301195574

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作者: (美)龚晴 (美)龚晴
出版社: 北京大学
ISBN: 9787301195574

出版时间: 2011-10
装帧: 其他
开本: 其他

作者: (美)龚晴 (美)龚晴
出版社: 北京大学

ISBN: 9787301195574
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文学

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作者简介
龚睛1962年生于河北；1966年随父母下放到甘肃山丹农场；1982年获北京大学技术物理系学士学位；80年代初，曾在武汉水运工程学院动力系担任助教；1985一1988年，就读于北京大学环境中心，获硕士学位；1989年赴美留学；1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位，后留校做博士后研究。
现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。

目录
引言
维维，意思是“活着”
出生
阿佩尔氏(Apert)综合征
妈妈，爱我吧
同路人
修复心脏——生命的第一场战役
颅颜中心初诊——漫漫征途的第一步
早期智能训练
颅缝手术
十指连心
是上帝把她造成了这样
特殊教育和普通教育
小鼓手，合唱团
交友
中部面颊牵引手术
自从有了你，生命里都是奇迹
附录1 四月的文章
附录2 维维诗文

内容摘要
《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏(Apert)综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭，乃至她所
在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统
的问题。所幸，与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环，她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时，选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们；而她所生活的社会，从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻，均在客观上成就了维维的“身”心康健。
我们感动于维维的故事，感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度，更感动于我们——这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。
《自从有了你(一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事)》的作者是龚晴。

精彩内容
得知怀了老二，大概是1994年11月。当时我正在做毕业论文。课题是有关光化学烟雾。研究大气中来自汽车尾气的碳氢化合物和其下风向浓度的关系。实验已接近尾声，正在分析、整理实验数据，准备尽快完成论文的写作。
这时候怀孕，显然很不是时候。在美国，做人工流产并不是一件轻而易举的事。首先，医院是不设置人工流产设施的。要
做，得去所谓“PlannedParenthood”，也就是计划生育诊所。一般就是大街边一栋小小不起眼的房子。经常会有人举着牌子在门口抗议示威，牌子上写着类似“停止谋杀婴儿”的标语。进出诊所时，你会不由自主地缩头缩脑，偷偷摸摸像去干什么见不得人的事。
另外，在美国呆久了，耳濡目染，不由自主地就会对人工流产产生隐隐的罪恶感。一说做人工流产，脑子里就会出现一个有头有脚，有胳膊有腿活生生婴儿的画面。
尽管如此，考虑到做论文正在节骨眼上，还是觉得这个孩子来得不是时候，应该把它做掉。我于是愁眉苦脸地去了计划生
育诊所。
进诊所时，左顾右盼并没有发现街上有打牌子示威的，这才舒了口气。
做过例行检查，医生再三询问是不是拿定了主意，一定要把这个孩子做掉。她说，诊所提供专家咨询服务，如有疑问或犹豫，可以找专家谈谈。我做出坚定不移的样子，说我考虑好了，没有任何疑问。医生接着向我详细讲解了手术过程。于是，手术的日子就订在了12月中旬。
12月上旬的一天，和在武汉的父母通了一次电话。电话里告诉他们怀孕和准备做人工流产的消息。谁知这次通话竟改变了整个事情的进程。电话里，妈妈极力租止我做人工流产，说人流如何如何伤身体。又说他们上次来照看四月的护照还没过期，正想再来美国看看，这不正好可以帮我带老二吗？
我们犹豫再三，觉得老人说得也有道理。四月出生前，他们很顺利就拿到了签证。到美国后又顺利地延期了两次，帮我们把四月带到将近一岁半才回国。因为上次来按期回去，这次签证不应该有问题。有了老人帮忙，孩子生下来就不会对实验和论文写作造成太大影响。再说，四月已经快四岁了，如果这辈子还’准备要第二个孩子的话，现在不要什么时候要？
想来想去，最后决定把孩子留下。于是我取消了人工流产手术预约。老二得以幸存，真得感谢外公外婆。
人生的事情就是这么难以预料。虽然很多事情看来似乎是随机的，但谁又能肯定在这随机的表象后面，没有一定的因缘在起作用？谁能确定在我们的感官所能感知的现实世界之外，没有一个超现实的主宰？随机也好，因缘也罢，现在看来，从一开
始，小女儿就注定要降生在我们这个家庭，她的命运注定要和我们的命运紧紧相连。从还没出生开始，她就开始了和命运的抗’争。免于遭受人工流产的劫难，不就是她与命运抗争的第一个回合吗？冥冥之_中，那幼小的生命已经在哀求着我们：我要活着，请让我活着！
接下来的几个月，生活没有什么异常。怀老二的妊娠反应跟
怀老大没有太大区别。照样是没胃口，嗜睡，情绪波动。除了定期看医生，做超声波，每天照常去实验室。实验室没有什么特别的有害有毒物质需要避免。测量的空气样品来自位于纽约州北部的白面山，比平常吸入的城市空气干净
得多。测量用的仪器是气相色谱仪和质谱仪。用氢气作燃气，液氮作冷凝，不接触任何有毒气体。最可能有害的，要算计算机的荧光屏了。可现代人谁不是整天坐在荧光屏前面？没有听说对胎儿有什么危害。
日子就这么一周一周地过去了。16周的样子，做了第一次超声波。我希望尽快知道是男孩还是女孩，就急着追问做B超的女技师，能不能看出性别。她说，看上去像是个女孩。我略略有些失望。我一直暗．暗希望是个儿子。一儿一女那该多圆满。
现在看来这辈子是没儿子的命了。又转念一想，两个女儿也挺好。女儿贴心，将来养老靠得住。女儿好带，不像男孩那么调皮。姐妹之间更亲密，相互沟通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿，还能省了衣服钱呢……正走神儿想着生女儿的好处，就听见技师说，你看，这是婴儿的照片。
我接过她手中的一张小纸片，上面是用超声波仪拍下的黑白胎儿照片。可以分辨出胎儿的头部，甚至可以清晰地看到眼睛、
鼻子和嘴唇。我仔细端详着照片。看上去，二女儿应该有大大的眼睛，高高的鼻梁，小小的嘴。我脑海里顿时出现了一个亭亭玉立，忽闪着水灵灵大眼睛的美人。
回到家，向小农报告了B超结果。说：还是个女儿。他对我的失望很不以为然。在他看来，孩子简直就没有性别的区别。
想到将来被三个女人围着，他一定还在心里偷偷乐呢。
知道了性别，就开始琢磨起什么名字。老大一直到出生，也
没想着给起个名字。结果临产到了医院才着了慌。P12-15
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