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拯救婴儿？新生儿基因筛查之谜（薄荷实验）

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玛拉·布赫宾德著；高璐译；[美]斯蒂芬·蒂默曼斯 / 华东师范大学出版社 / 2020-10 / 其他

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图书 > 社会文化
拯救婴儿？新生儿基因筛查之谜
作者: 玛拉·布赫宾德著；高璐译； [美] 斯蒂芬·蒂默曼斯

出版社: 华东师范大学出版社

出版时间: 2020-10

版次: 1

ISBN: 9787576004489

定价: 75.00

装帧: 其他

开本: 32开

纸张: 胶版纸

页数: 376页

字数: 251千字
内容简介：

新生儿筛查，指的是在婴儿出生24小时之后到6天内所做的针对一些遗传性疾病等的筛查，以提供预防性的医学措施。本书通过在基因门诊的田野调查，在对75个家庭共计193次到诊所的访问和咨询进行观察，以及对诊所基因检测医师团队深度访谈的基础上，对于新生儿筛查技术在美国的推行历史和这项技术在实践中引发的可预期及不可预期后果进行了生动详尽的记录和分析。作者向我们展示了技术的“不确定性”如何使得病患和医生进行协商和互动，又是如何影响人们对于“正常”以及未来的理解和期待。这本书是医学、公共卫生和公共政策学者的理想之选，也为普通读者提供了看待医学技术、主流叙事和政策的新视角。作者提醒我们，对于技术的研究不能忽视具体的社会情境，不同收入水平、不同阶级的家庭并不是都能享有平等的医疗资源、负担起长期治疗所需要的营养品和药物费用。在为“拯救婴儿”的技术欢呼时，不应该忽视美国社会中目前存在的制度和资源不平等等问题，也不该意识到一项“科学”的技术的推广背后的组织和制度力量和市场利益。

作者简介：

斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大学洛杉矶分校社会学系教授，主要研究方向是医学社会学和科学研究。他使用民族志和历史学的方法来解决美国营利性医疗体系中的关键问题，对医疗技术、卫生专业、死亡和死亡以及人口健康等领域多有关注。他同时也是《社会科学与医学》期刊的医学社会学编辑。玛拉-布赫宾德（Mara Buchbinder），北卡罗来纳大学大学教堂山分校社会医学副教授和人类学副教授，该校生物伦理学中心的核心教员。她最近的工作重点是关注患者、家庭和医疗服务提供者如何应对医疗技术、法律和卫生政策变化带来的社会和伦理挑战。译者简介：高璐，中国科学院自然科学史副研究员，研究兴趣为生物技术治理与生物技术史。

目录：

:
前言

第一章新生儿筛查项目的扩大

新生儿筛查的缘起

苯丙酮尿症筛查——一个警世故事

PKU筛查作为成功典范

美国医学遗传学学院报告

落实扩大化新生儿筛查项目

第二章准病人

准病人

生活在健康和患病之间

第三章疾病本体论的改变

肉碱转运蛋白缺乏的母体诊断

知识生态

第四章我的孩子正常吗？

“正常儿童”这个概念

来到遗传学诊所

通过标准化规范使婴儿标准化

机械客观性：生长曲线图

规范化——作为一个道德计划

规范化：作为一种预测

第五章预防的极限

脆弱的开端：雷纳尔多·冈萨雷斯

新生儿筛查和症状轨迹

治疗代谢紊乱

预防的

第六章扩大化新生儿筛查能救命吗？

机会之窗

被挽救的生命

新旧公民身份

失去的生命

抓住和错失的机会

结论：新生儿筛查的未来

注释

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