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第一章 重症肌无力是什么样的疾病
1. 重症肌无力是一种什么疾病？/ 1
2. 重症肌无力有哪些表现？/ 2
3. 重症肌无力疾病反复发作的原因是什么？ / 3
4. 重症肌无力的发病和哪些因素有关？/ 4
5. 诊断重症肌无力需要做哪些检查？/ 5
6. 什么是AChR 抗体和MuSK 抗体？/ 5
7. 重症肌无力的检查需要反复做吗？/ 6
8. 出现什么症状可以明确重症肌无力的诊断？/ 7
9. 从检查报告能判断病情严重程度如何吗？/ 8
10. 重症肌无力有哪些类型？/ 9
11. 胸腺瘤与重症肌无力是什么关系？/ 10
12. 得了重症肌无力会合并其他自身免疫性疾病吗？/11
13. 重症肌无力会遗传吗？/ 12
14. 重症肌无力会传染给身边的人吗？/ 12
15. 重症肌无力症状反复多久可以趋于平稳？/ 13
16. 如何能维持重症肌无力症状稳定？/ 14
第二章 重症肌无力患者常常会问医生的问题
1. 为什么会得重症肌无力？/ 15
2. 重症肌无力会不会恶化？/ 16
3. 是否有量化的指标可以帮助我评估病情严重程度？/ 17
4. 重症肌无力常见的治疗方式有哪些？/ 23
5. 每个重症肌无力患者的治疗方案是不是个体化的？/ 23
6. 重症肌无力是否需要长期治疗？/ 24
7. 治疗方案是否需要和医生共同规划？/ 25
8. 手术治疗重症肌无力能根治吗？/ 26
9. 手术和药物治疗重症肌无力哪个效果更好？/ 27
10. 有没有能维持疗效，副作用又小的治疗方案？/ 28
11. 如果现在用药物治疗重症肌无力，以后还能做手术吗？/ 29
12. 有哪些中医方法可以治疗重症肌无力？/ 29
13. 可以使用中西医结合疗法治疗重症肌无力吗？/ 30
14. 治疗重症肌无力的费用，医保能报销吗？/ 31
15. 重症肌无力治疗期间需要定期复查哪些指标？/ 32
16. 重症肌无力患者平时需要记录自己的病情吗？/ 33
17. 目前症状稳定，可以减少复诊的频率吗？/ 33
18. 重症肌无力的哪些情况可能提示病情加重？/ 34
19. 重症肌无力的哪些情况可能危及生命？/ 35
20. 有哪些因素会导致症状加重？/ 36
21. 症状加重后，是否需要更换治疗方案？/ 37
22. 出现呼吸困难时，有什么紧急处理方法？/ 37
23. 症状急性加重时有哪些治疗方法？/ 38
24. 肌无力危象是什么？/ 39
25. 有哪些方法可以预防肌无力危象的发生？/ 40
26. 血浆置换安全吗？/ 40
27. 哪些重症肌无力患者需要进行胸腺切除术？/ 41
28. 胸腺切除术能为病情带来什么改变？/ 42
29. 胸腺切除术是怎么做的？是微创还是开胸？/ 43
30. 胸腺切除术风险大吗？/ 43
31. 老年重症肌无力患者能做胸腺切除术吗？/ 44
32. 如果胸腺没有明显异常，手术是否仍可能改善症状？/ 45
33. 胸腺切除术后多久能看到效果？/ 45
34. 胸腺切除术的恢复期大概是多久？/ 46
35. 胸腺切除术后还需要继续吃药吗？/ 47
36. 胸腺切除手术前后有什么注意事项？/ 47
37. 重症肌无力女性患者可以怀孕吗？/ 48
38. 重症肌无力患者如何备孕？/ 49
39. 重症肌无力患者怀孕期间病情会加重吗？/ 50
40. 重症肌无力患者怀孕期间能继续用药吗？/ 50
41. 重症肌无力患者应该选择哪种分娩方式？/ 51
42. 重症肌无力患者哺乳期可以喂奶吗？/ 52
第三章 重症肌无力患者常常关注的用药问题
1. 药物治疗重症肌无力能根治吗？/ 53
2. 药物治疗重症肌无力大概多久能起效？/ 53
3. 医生开的药应该怎么吃？饭前还是饭后？/ 54
4. 如果漏服药物，需要补吃吗？/ 55
5. 我现在症状较轻，可以先不吃药观察吗？/ 56
6. 重症肌无力的常用治疗方法都有哪些副作用？/ 56
7. 吃药后出现恶心、呕吐，需要调整剂量吗？/ 58
8. 重症肌无力患者哪些药需要慎用？/ 58
9. 哪些药不能一起吃？/ 59
10. 出现药物副作用该怎么办？/ 61
11. 重症肌无力的药可以跟感冒药一起吃吗？/ 62
12. 症状波动时，我可以自己增加药物剂量吗？/ 63
13. 药物治疗重症肌无力期间，可以打疫苗吗？/ 64
14. 长期吃治疗重症肌无力的药，效果会变差吗？/ 65
15. 目前症状稳定，能减少用药的种类吗？/ 66
16. 目前症状稳定，能否停药？/ 66
17. 目前症状稳定，传统治疗药物的用药时间间隔能否长一些？/ 67
第四章 有助于提高与医生沟通效率的技巧
1. 重症肌无力患者就诊前需要做哪些准备？/ 68
2. 重症肌无力患者需要多久随访一次？/ 69
3. 就诊时如何提高与医生的沟通效率？/ 70
4. 重症肌无力患者就诊后我是否需要及时记录？/ 70
5. 如何让我的语言表达足够专业和系统化？/ 71
6. 有没有互联网医生问诊？/ 72
7. 如何能及时和医生沟通自己的日常感受或身体变化？/ 73
第五章 重症肌无力患者在日常生活中需要注意的事情
1. 重症肌无力患者能正常上班/ 上学吗？/ 74
2. 重症肌无力患者需要避免哪些活动？/ 75
3. 重症肌无力患者适合做什么运动？/ 76
4. 重症肌无力患者可以开车吗？/ 77
5. 重症肌无力患者可以喝酒吗？/ 77
6. 重症肌无力患者可以喝茶、喝咖啡吗？/ 78
7. 重症肌无力患者可以吸烟吗？/ 79
8. 重症肌无力患者可以外出旅行吗？/ 80
9. 如何保证按时按量服药？/ 81
10. 如何平衡休息与活动的强度？/ 82
11. 看东西有重影影响生活该怎么办？/ 83
12. 眼睑下垂该怎么应对？/ 84
13. 吃饭喝水容易呛咳怎么办？/ 85
14. 四肢无力导致走路不稳，需要用拐杖吗？/ 86
15. 如何有效应对疲劳症状？/ 86
16. 如何进行有效排痰？/ 88
17. 如何预防感染？/ 90
18. 如何居家康复训练？/ 91
19. 八段锦对重症肌无力患者有帮助吗？/ 93
20. 中医五行音乐对重症肌无力患者保持健康有帮助吗？/ 93
21. 重症肌无力患者日常可以用哪些工具进行自我监测？/ 94
22. 有没有可以帮助患者在家管理疾病的软件？/ 95
第六章 重症肌无力患者的健康饮食
1. 重症肌无力患者的饮食原则是什么？/ 97
2. 哪些食物应该尽量避免？/ 98
3. 哪些食物重症肌无力患者应该多吃？/ 99
4. 重症肌无力患者应该特殊补充哪些营养素？/ 100
5. 服用糖皮质激素时，饮食上需特别关注哪些方面以减轻副作用？/ 101
6. 使用免疫抑制剂期间，如何通过饮食管理降低感染风险并
保护肝肾功能？/ 102
7. 如何管理体重（预防肥胖或消瘦）对控制病情有益？/ 103
8. 吞咽困难的患者如何保证足够的能量和蛋白质摄入？/ 105
9. 匀浆膳怎么制作？/ 106
10. 中医食疗方有哪些推荐？/ 107
第七章 重症肌无力患者如何更好地保持心理健康
1. 重症肌无力患者如何调整心理状态？/ 108
2. 重症肌无力患者会反复焦虑和担忧吗？/ 109
3. 病情影响正常社交和承担家庭责任，该如何应对？/ 110
4. 重症肌无力患者应该如何与家人朋友更好地沟通？/ 112
5. 是否有针对重症肌无力患者的心理疏导服务？/ 113
6. 重症肌无力可能伴随终身，患者如何做好长期的思想准备？/ 113
7. 重症肌无力患者如何进行正念练习？/ 114
参考文献/ 116
附录 重症肌无力治疗中常用的专业术语解释/ 120
内容摘要
本书聚焦于提升重症肌无力患者与医生的沟通效率与质量，是一本实用型医患沟通指导手册。全书采用问答形式，基于对598份患者问卷的深度调研，系统梳理出100余个重症肌无力患者在诊疗全周期中最关切、却常未能与医生深入交流的核心问题，内容覆盖全面，结构清晰。本书核心读者为重症肌无力患者及其家属/照护者。本书旨在赋能患者，使其能清晰描述症状、理解治疗方案、积极参与决策、管理药物与生活，从而更好地配合治疗，提升生活质量与治疗信心。
占位居中
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