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- 本书是基于“血友病患者及其家庭社会工作服务”项目展开的社会工作服务及行动研究。专业社会工作在罕见病领域的实务及研究在国内几乎处于空白状态,本书介绍罕见病患者及其家庭的需要、社会工作者开展服务的过程及不同阶段的行动转向、服务过程中社会工作者团队的能力建设和罕见病患者及其家庭的增能过程。简言之,本书旨在推动罕见病领域社会工作实务和研究的发展。
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